Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin ihtiyaçlarının karşılanması için yapılması gerekenler.
1. Toplumun Temel Taşı: Aile ve Çocuk
Toplumun en küçük birimi olan ailede çocuk önemli bir yere sahiptir. Her anne baba, doğacak çocuklarının sağlıklı olmasını beklerler (İşcan ve Malkoç, 2017). Her ailenin birçok bağlamda gereksinimi bulunmaktadır. Aile gereksinimi tanım olarak; ailenin aile olarak yaşadıkları, işlev rol ve sorumluluklarına ilişkin var olan durumu ile olması gereken ya da beklenen durum arasındaki fark olarak açıklanmaktadır (Akçamete, 2015). Ailenin var olan durumunun öğrenilmesi onların gereksinimlerinin belirlenmesinde önemli rol oynamaktadır.
2. Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Ailelerin Gereksinimleri
Bebeğin dünyaya gelmesiyle birlikte aile yeni bir sürece girmektedir. Bu süreçte anne baba gergin, bitkin, heyecanlı ve sevinçlidirler. Bu süreç normal gelişim gösteren bir bebeğe sahip aile için bu denli zorken yetersizliği olan bir bebeğe sahip aile için çok daha zordur (Diken ve Bakkaloğlu, 2017). Bu zorluklar ailenin gereksinim duyduğu şeylerin miktarını ve çeşidini artırmaktadır.
Özel gereksinimli çocuğa ve onların ailelerine sunulacak hizmetlerin belirlenmesinde, aile gereksinimleri önemli bir yer tutmaktadır. Hiçbir anne baba, özel gereksinimli bir çocuğa sahip olacağı duygusu ile anne-baba olmaya hazırlanmaz. Ancak doğum öncesinde veya doğum sonrasında, bebeğin bir yetersizliğe sahip olduğunu öğrenen
ebeveynler ve ailenin diğer fertleri birçok yönden etkilenmektedirler. Yetersizliğe sahip bir çocuğun dünyaya gelmesi aile dinamiklerini değiştirmesiyle ailenin stres düzeyini de artırmaktadır (Doğru, 2019).
Özel gereksinimli çocuğa sahip aileler, özel gereksinimli çocuğa sahip olmanın beraberinde getirdiği birden fazla farklı durumla karşı karşıya kalmakta ve özel gereksinimli çocuklarının bakımından eğitimine kadar uzanan geniş yelpazede, karşılarına çıkan gereksinimleri karşılamakta güçlük çekebilmektedirler (Ersoy ve Çürük, 2009). Çocuklarının engelli olduğunu öğrenen ailelerin, daha öncesinden herhangi bir yetersizlik/engel ile karşılaşmaması bu bağlamda ailelerin durumunu da etkilemektedir. Aileler çocuklarının sahip olduğu engel ile ilk defa karşılaştıklarında ne yapacaklarını bilemeyebilmektedirler. Bu bağlamda engelli çocuklar ile onların ailelerinin yaşama kazandırılmasında temel amaç; ailelerin çocukları ile olan etkileşimlerini artırmak, çocuklarıyla kuracakları iletişimi desteklemek ve engelli çocuğun gelişimine destek olmaktır.
Özellikle birçok engel grubunun, sadece ailelerin kendi başlarına başa çıkacakları bir durum olmadığı göz önünde bulundurulursa, ailelerin ve çocukların birtakım gereksinimlerinin olduğu söylenebilmektedir
(Gürgür ve Şafak, 2019). Bu gereksinimler özel gereksinimli çocuğa sahip olan ailelerin karşılaştığı sosyal, ekonomik ve psikolojik birçok sorunla ortaya çıkmaktadır. Özel eğitim gereksinimi olan çocukların eğitiminde aile, özel gereksinim göstermeyen çocukların eğitiminde olduğundan daha büyük bir önem taşımaktadır (Arslan, Ulaş ve Coşkun, 2020). Bu derece önemli bir konumda olan ailenin gereksinim ihtiyacının da fazla olduğunu söylemek mümkündür.
Sosyal ve fiziki çevrenin özel gereksinimli bireylerin ihtiyaçlarını dikkate almadan kurgulanması sonucunda, özel gereksinimi olan birey, yaşamının birçok alanında kısıtlama ve engellerle karşılaşmaktadır (Yüksel ve Tanrıverdi, 2019). Bu durum da ailenin gereksinim miktarını ve çeşidini artırmaktadır. Özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerin gereksinimleri temel olarak; bilgi gereksinimi, destek gereksinimi, ekonomik gereksinimler, sosyal hizmet gereksinimi ve çocuğun gelişimine ilişkin farkındalık gereksinimi olarak söylenebilir.
2.1. Bilgi Gereksinimi
Özel gereksinimi olan çocuğun doğumuyla birlikte aileler, daha önce hiç karşılaşmadıkları bu durum karşısında bilgi gereksinimi hissedebilmektedirler. Aileler, çocuklarının gereksinimi hakkında yeterince bilgi sahibi olmayabilmektedirler. Bu bağlamda çocuklarının özel gereksinimli çocuğa sahip olmak ailelerin daha önce karşılaşmadıkları bir durumdur ve karşılaştıkları bu beklenmedik durum karşısında edinecekler her bilgi aileler için bir güç kaynağı olabilmektedir.
Çocuklarına tanı konulduktan sonra aileler yaşamlarının her döneminde bu konu bağlamında bilgilendirilmeye ihtiyaç duymaktadırlar. Çocuklarına konulan tanı, bu tanının nedenleri, aileleri gelecekte nelerin beklediği, çocuklarının eğitimi, tedavisi vb. birçok konu ailelerde bilgi gereksinimini ortaya çıkarmaktadır. Çocuklarının tanılanması sırasında aileler; bu tanının etkileri, çocuklarının gelişim özelliklerinin nasıl olacağı ve çocuklarına nasıl davranmaları gerektiği konularında bilgiye gereksinim duymaktadırlar.
Bunun yanında çocuklarındaki özel gereksinim hakkında teknolojik aletlerin vb. nasıl kullanılacağının bilinmemesi de aileler için bilgi gereksinimini oluşturan bir başka durumdur. Aileler, yasal haklar konusunda da bilgiye gereksinim duymaktadırlar. Özel gereksinim tanısı alan çocuklarının yasal hakları, bu haklardan nasıl yararlanacakları, nereden yararlanacakları konusunda da bilgiye gereksinim duyabilmektedirler.
2.2. Günlük Yaşam ve Bakımla İlgili Gereksinimler
Özel gereksinim gösteren çocuklar bir elin parmakları gibi oldukça farklı gelişim özellikleri gösterebilmektedirler. Özel gereksinimin birçok farklı türü olduğu da düşünülürse, ailelerin önüne büyük bir bilgi gereksinimi çıkmaktadır. Tanı alan çocuklarının günlük yaşamda nasıl desteklenmesi gerektiği konusunda aileler ne yapmaları gerektiğini bilemeyebilmektedirler. Özel gereksinimli çocuklarının bakımlarının nasıl yapılması gerektiğini ve bu bakımın nasıl daha nitelikli bir hale getirileceği konusunda ailelerin bilgi gereksinimi bulunabilmektedir.
2.3. Destek Gereksinimi
Aileler çocuklarıyla nasıl iletişim kuracakları, nasıl oyun oynayacakları, onlara nasıl davranacakları konusunda hem bilgi bağlamında hem de uygulama bağlamında bilgi gereksinimine de ihtiyaç duymaktadırlar. Bunun yanında özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerin duygusal anlamda da desteğe ihtiyaç duyduğu bilinmektedir. Aileler, özel gereksinimli çocuğa sahip olmakla beraber hayatlarına hiç karşılaşmadıkları bir durumla karşı karşıya
kalmaktadırlar. Bu durum da ailelerin desteğe ihtiyaç duyduklarını göstermektedir.
Toplumun özel gereksinimli bireylere veya çocuklara olan bakış açıları da ailelerin duygusal anlamda etkilenmelerine sebep olmaktadır. Ebeveynlerin bu zor süreçte bir yandan özel gereksinimli çocuklarıyla ilgilenmeleri diğer yandan da yakın çevrenin göstermiş olduğu olumsuz tutumlarla baş etmeleri gerekmektedir (Akkök, 2003; akt. Aysever ve Demirok, 2019). Ailelerin bu bağlamda psikolojik bir desteğe gereksinim duyduklarını söylememiz mümkündür.
2.4. Ekonomik/Maddi Gereksinimler
Çocuğun özel gereksinimli olarak tanılanmasından sonra aile ve çocuğun önünde oldukça uzun bir süreç oluşmaktadır. Bu süreç içerisinde özel gereksinimli çocuğun eğitim ve tedavi ihtiyaçları, kişisel ve sosyal ihtiyaçları beraberinde aileye maddi anlamda ek olarak bir sorumluluk yüklemektedir. Bazı özel gereksinim türlerinin tedavi ve eğitiminin ekstra olarak maddi yükümlülükler getirmesi aileyi maddi anlamda zorlayabilmektedir. Yasalarca bazı tedavilerin devlet tarafından karşılanması eğitim süresince devlet desteğinin verilmesi aileye kolaylık sağlayabilse dahi onun dışındaki alanlarda aile maddi olarak desteğe gereksinim
duymaktadırlar. Bu bağlamda maddi anlamda gereksinimi karşılamayan aileler, birçok anlamda sorun yaşayabilmektedirler.
2.5. Sosyal Hizmet Gereksinimi
Ailelerin çeşitli ihtiyaçlarını karşılamak için özel veya devlet tarafından karşılanmış kurumlar olan sosyal hizmetler, ailelere oldukça faydalı olabilmektedir. Özellikle özel gereksinimli çocuğa sahip ailelere sosyal hizmetlerce verilen destekler ailelerin birçok alanda duyduğu gereksinimi karşılayabilmektedir.
2.6. Çocuğun Gelişimine İlişkin Farkındalık Gelişimi
Aileler, özel gereksinimli çocuklarında meydana gelen değişikleri bazen fark edememektedirler. Bu durum ailenin motivasyonunu azaltmakla birlikte çocuğa olan ilgilerini de azaltabilmektedir. Uzmanlarca, ailelere çocuklarındaki değişikliklerin ailelere bildirilmesi, ailelerin motivasyonunu ve çocuklarına ilgilerini artırabilmektedir. Bir diğer durum ise ailelerde, her şeyin bir müddet sonra normal olacağı inancının gelişmesidir. Özel gereksinimli
çocuklarının akranlarına yetişeceğini düşünmek ailelere geçici de olsa bir motivasyon verebilmektedir. Ancak bu düşünceler ve bu yönlü beklentiler oldukça yanlıştır. Bu bağlamda aile, durumun gerçekliği ve geleceği hakkında yapılabilecek açıklamalara gereksinim duyabilmektedirler.
2.7. Kendine Güven Gereksinimi
Özel gereksinim tanısı almış çocuğa sahip ailelerden bazıları kendine güven konusunda problemler yaşayabilmektedirler. Gerek aile içerisinde gerekse toplum içerisinde yaşadıkları sorunlar aile fertlerinin kendine güven konusunda sorun yaşamalarına sebep olabilmektedir. Genel olarak kendine güven probleminin temelinde çocuğun yetersizliğinin aile bireylerinin kendi geçmişlerindeki hatalarına veya kendi genetiklerine bağlamaları yatmaktadır. Ailenin çevresindeki kişilerin, özel gereksinimli çocuklarına verdiği olumsuz tepkiler de kendine güven problemlerinin ortaya çıkmasına neden olmaktadır. Bu da beraberinde kendine güven gereksinimini getirmektedir.
2.8. Eğlenme Gereksinimleri
Normal gelişim gösteren çocukların ailelerin olduğu kadar özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerin de eğlenmeye ve dinlenmeye gereksinimleri vardır. Bu gereksinimlerin yeterince karşılanmaması, ailelerde stres seviyesinin artmasına ve motivasyonlarının düşmesine neden olmaktadır. Özel gereksinimli çocukların aileye daha fazla bağımlı olarak yaşamlarını sürdükleri göz önünde bulundurulursa ailelerin motivasyon seviyeleri ile çocukların
sunacakları destek miktarı arasında bir ilişkinin olduğunu söylemek mümkündür.
2.9. Sosyalleşme Gereksinimi
Özel gereksinimli çocuğa sahip aileler, çocuklarıyla çok daha fazla vakit geçirmektedirler. Özel gereksinimli çocuklarının tedavisiyle, eğitimleriyle onların sosyal hayatlarıyla ilgilenirken kendi sosyalliklerine yeterince vakit ayırmayabilmektedirler. Çocukların tedavi ve eğitimleri sırasında tüm motivasyon ve ilgilerini çocuklarına yönelten aileler bu bağlamda kendi hayatlarını yeterince sosyalleştirememektedirler. Ailelerin tüm ilgilerini ve enerjilerini çocuklarına vermesi, kendilerinin sosyalleşme gereksinimini ortaya çıkarmaktadır.
3. Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin İhtiyaçlarının Karşılanması İçin Yapılması Gerekenler
• Anne ve babalara gereksinim duydukları sosyal destek düzeyine göre bireysel ve grup halinde anne baba eğitimi hizmetleri sunulabilir.
• Aile fertlerine psiko-sosyal destek hizmetleri sunulabilir. Halihazırda sunulan destek hizmetlerinin niteliği artırılmalıdır.
• Özel gereksinimli çocuğa sahip olacağını öğrenen veya özel gereksinimli çocuğa sahip olan ailelerin bilgi gereksinimlerini karşılamak amacıyla seminer veya bilgilendirici görüşmeler yapılmalıdır.
• Özel gereksinimli çocukların aileleri maddi anlamda birçok sıkıntı ve sorun yaşayabilmektedirler. Bu bağlamda ailelere verilen maddi destekler artırılmalıdır. Özel gereksinim türlerine göre karşılanmayan tıbbi destek ve eğitim yöntemleri de destek kapsamına alınmalıdır.
• Özel gereksinimli çocukların aileleri tüm ilgilerini çocuklarına yönlendirmektedirler. Bu bağlamda ailelerin sosyalleşme gereksinimlerine yönelik çözümler üretilmesi oldukça elzemdir.
• Aynı tür özel gereksinim gösteren çocukların ailelerin bir araya gelmesini sağlayacak etkinlikler düzenlenmelidir. Bu sayede ailelerin kendilerini yalnız hissetmesinin önüne geçilebilecektir.
• Ailelere sunulmuş olan destek hizmetlerinin genişletilmesi ve daha da aile merkezli olması oldukça önemlidir. Ailenin her türlü yönü göz önünde bulundurularak programlar hazırlanmalıdır.
• Yalnızca annelerin değil babaların da sosyal destek programlarında ön planda olması
sağlanmalıdır.
• Özel gereksinimli çocuğun kardeşleri de bu süreçten en çok etkilenenler arasındadır. Bu nedenle varsa özel gereksinimli çocukların kardeşlerin gereksinimleri de göz önünde bulundurulmalıdır.
• Geniş ailelerde büyükanne ve büyükbabaların da gereksinimleri göz önünde bulundurulmalıdır. Çünkü güçlü aile ilişkilerinin olduğu bir ortamda özel gereksinimli çocukların da gelişimi olumlu yönde etkilenecektir.
